89.Retour au CHL
Retour au CHL, tu n’es pas bien. Est-ce la chaleur, la fatigue, la tumeur ? Ou bien tous ces facteurs réunis ?
Les fausses routes sont de plus en plus fréquentes, tu as « perdu » le réflexe de déglutition. Il va falloir te remettre cette sonde gastrique ! Cette fois ci je ne crois que tu auras à nouveau la chance de pouvoir l’enlever et de te remettre à manger normalement.
J’appelle marraine de l’hôpital pour qu’elle puisse commander de la nourriture liquide à la pharmacie. Le CHL nous en donne quelques sachets mais il va falloir prévoir et ne jamais tomber à cours.
La question se posent de savoir si nous devons continuer à te donner le Témodal ???? Les résultats sont nuls , puisque tu continue à « t’enfoncer » ,alors le DR Sc., mais aussi Danièle et le DR L. nous disent de bien réfléchir , est ce que cela vaut la peine de risquer des infections sous chimio ? Si cette chimio n’est pas justifier ? Est ce que les prises de sang hedmodaire peuvent être évitées ?
Pourquoi est ce que ça a toujours été comme ça ? Je veux dire par là, pourquoi est ce que ça a toujours été à papa et moi de prendre ces décisions ??? Pour chaque traitement ? Pourquoi les médecins ne nous disent pas simplement il faut arrêter ?
J’ai souvent cherché les pourquoi du comment….mais je n’ai jamais eu de réponses ! Cette maladie est tellement « méconnue » que personne ne sait et c’est bien là toute la tristesse de ton histoire ! Il y a 20 ans c’était déjà comme ça. La médecine n’a pas avancée dans la recherche du gliome du tronc ! Il y a trop peu de « cas », l’argent de la recherche ne peut pas être investie là dedans………. C’est injuste mais c’est comme ça !
Quand je rencontrais des parents comme nous dans les hôpitaux et que je les entendais se « plaindre » j’avais envie de leur dire : « Mais vous avez de la chance ! Votre enfant n’a qu’une leucémie !!! Savez vous l’argent qui est investis dans la recherche pour ce cancer ?????????????????? ». Je me souviens avoir dit à papa « j’aurais aimé qu’Eva ait une leucémie…. » Mais quel parent peut dire ça !
Les grands de ce monde dépensent des fortunes dans les armes, la guerre et toutes ces bêtises ! Nous sommes en 2007 et des enfants meurent tous les jours de cancer !!!!
