7.CHU Nancy et 8. C'est parti !
22 août 2005 , nous sommes arrivées à Nancy . Nous attendons de voir le Dr Ch . Tu es biensur avec nous , dans mon sac les iRM faites à Luxembourg et à BXL . Tu joues dans la salle d'attente , tu discutes avec les autres enfants , tu rêves devant l'aquarium ( à chaque étage il y a un aquarium ) . Enfin on nous appelle !
Le Dr Ch d'osculte , tu ris et tu n'as pas peur . Ensuite il regarde tes IRM , puis demande à une infirmière de venir te chercher pour aller jouer dans la salle d'attente .
Encore un moment qui sera gravé dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours !
Le Dr Ch nous explique ( comme les autres Dr ) que l'endroit où est placé la tumeur est un endroit "intouchable" mais qu'il soigne ses malaldes avec un protocole de chimio sur une période de 18 mois et qu'ensuite on passe à la radiothérapie . Pourcentage de réussite : 76 % ! ( avec tout ce que je sais maintenant je crois qu'il a oublié de nous dire que c'était sur 2 ou 3 ans mais que le résultat final était le même !!! ) . 76 % enfin quelque chose de concret ! Pour lui la tumeur est bénigne , sinon tu ne serais pas dans la forme physqiue dans laquelle il t'a vu 10 min plus tôt ! Enfin du positif !!!! Cela fait plus de 20 jours que nous tournons en rond ! Et lui tel un magicien il nous apporte un peu de rêve !
Le Dr Ch doit nous parler du fait que cette tumeur peut être malgré tout maligne et il nous donne aussi des "chiffres" ....... J'ai failli sauter par la fenêtre ! Délais de survis : 9 mois . Mais on ne meurt comme ça du jour au lendemain ! Les membres se paralysent , la déglutition ne se fait plus , la parole disparait , toutes les commandes s'arrêtent au fur et à mesure ............... Là mes larmes n'arrêtent pas couler même si je me dis " Il t'a dit que ta fille avait une tumeur bénigne..."
Il ne nous force pas à prendre de décission dans l'immédiat , mais avec papa on est d'accord : on tente le coup ici ! Il nous propose 2 traitements alors que partout ailleurs on ne nous propose que les rayons !
Tout va très vite , nous passons chez l'assistante sociale qui met tout le système en route . Tous les RDV sont pris . Pour le Dr Ch il ne faut pas tarder ! On pose le cathéter , on commence la 1ère cure de chimio et le 1er septembre tu peux rentrer en 1ère année !!! Vraiment ce Dr Ch est un magicien !
C'est parti !
23/08/2005 :Le chirurgien te pose ton cathéter . opération sans doute bénigne mais c'est dur pour toi et pour nous ! Tu es allée 2 fois à l 'hôpital dans ta courte vie ! Quand tu es née et biensur tu ne t'en souviens pas et à 18 mois quand on t'a posé des drins et là je ne pense pas que tu t'en souvienne !!
Le cathéter est posé à droite aux abord de la veine jugulaire , tu l'appelera ta "petite boîte " , il va falloir veiller à ne pas te bousculer à cette endroit ! Ta petite boîte est un "trésor" elle servira a éviter de te piquer à chaque chimio et autres examens.
Quand tu remontes de la salle d'op , tu es nauséeuse , encore un peu sous l'effet des sédatifs , mais tu es belle ! Tout s'est bien passé !
Dés le lendemain matin tu recois ta 1ère cure de chimio , je n'oublierai jamais l'infirmière quand elle est arrivée avec son "sachet" qu'elle allait mettre en perfusion ! J'étais au téléphone avec une amie qui prenait de tes nouvelles ............. le poison allé comment à faire son chemin !
Le Dr Ch nous explique que tout au long de ta chimio tu devrais recevoir un antibiotique pour éviter les infections , et que 2 prises de sang devrait être faites pour vérifier ce qui se passera dans ton petit corps.
Nous resterons en tout 4 jours ! Comparé à tes petits voisins , on est gâtés ! Eux sont là depuis plus longtemps et sans doute resteront ils encore quelques jours !
Au CHU de Nancy , nous n'avons pas le droit de partager ta chambre la nuit ! C'est une horreur ! Te quitter tous les soirs pour ne revenir que le lendemain matin vers 10h00 ( normalement 11h00 mais nous on trichait !) . C'est comme ça , on ne pouvait rien changer ! C'était la "loi" ............ Chaque soir je préparais tes vêtements avec toi , pas question de rester en pyjama toute la journéé ! Et le matin quand papa et moi arrivions tu avais déjà pris ta douche , tu nous attendais ! Jolie comme un coeur . Car même le bain je n'avais pas le droit de te le donner !
Le soir tu pleurais , c'était dur de te laisser alors que nous , nous allions dormir tous les 2 à la maison des parents . Moi aussi je pleurais ! Dés que je fermais la porte de ta chambre !!! Et j'appelais l'infirmière de nuit pour savoir si tu dormais !
Voilà la 1ère est "déjà" terminée , nous allons rentrer à la maison ! Récupérer Cyril et profiter des derniers jours de vacances pour faire les courses avant la rentrée scolaire , tu rentres en 1ère année !!!!
Le Dr Ch d'osculte , tu ris et tu n'as pas peur . Ensuite il regarde tes IRM , puis demande à une infirmière de venir te chercher pour aller jouer dans la salle d'attente .
Encore un moment qui sera gravé dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours !
Le Dr Ch nous explique ( comme les autres Dr ) que l'endroit où est placé la tumeur est un endroit "intouchable" mais qu'il soigne ses malaldes avec un protocole de chimio sur une période de 18 mois et qu'ensuite on passe à la radiothérapie . Pourcentage de réussite : 76 % ! ( avec tout ce que je sais maintenant je crois qu'il a oublié de nous dire que c'était sur 2 ou 3 ans mais que le résultat final était le même !!! ) . 76 % enfin quelque chose de concret ! Pour lui la tumeur est bénigne , sinon tu ne serais pas dans la forme physqiue dans laquelle il t'a vu 10 min plus tôt ! Enfin du positif !!!! Cela fait plus de 20 jours que nous tournons en rond ! Et lui tel un magicien il nous apporte un peu de rêve !
Le Dr Ch doit nous parler du fait que cette tumeur peut être malgré tout maligne et il nous donne aussi des "chiffres" ....... J'ai failli sauter par la fenêtre ! Délais de survis : 9 mois . Mais on ne meurt comme ça du jour au lendemain ! Les membres se paralysent , la déglutition ne se fait plus , la parole disparait , toutes les commandes s'arrêtent au fur et à mesure ............... Là mes larmes n'arrêtent pas couler même si je me dis " Il t'a dit que ta fille avait une tumeur bénigne..."
Il ne nous force pas à prendre de décission dans l'immédiat , mais avec papa on est d'accord : on tente le coup ici ! Il nous propose 2 traitements alors que partout ailleurs on ne nous propose que les rayons !
Tout va très vite , nous passons chez l'assistante sociale qui met tout le système en route . Tous les RDV sont pris . Pour le Dr Ch il ne faut pas tarder ! On pose le cathéter , on commence la 1ère cure de chimio et le 1er septembre tu peux rentrer en 1ère année !!! Vraiment ce Dr Ch est un magicien !
C'est parti !
23/08/2005 :Le chirurgien te pose ton cathéter . opération sans doute bénigne mais c'est dur pour toi et pour nous ! Tu es allée 2 fois à l 'hôpital dans ta courte vie ! Quand tu es née et biensur tu ne t'en souviens pas et à 18 mois quand on t'a posé des drins et là je ne pense pas que tu t'en souvienne !!
Le cathéter est posé à droite aux abord de la veine jugulaire , tu l'appelera ta "petite boîte " , il va falloir veiller à ne pas te bousculer à cette endroit ! Ta petite boîte est un "trésor" elle servira a éviter de te piquer à chaque chimio et autres examens.
Quand tu remontes de la salle d'op , tu es nauséeuse , encore un peu sous l'effet des sédatifs , mais tu es belle ! Tout s'est bien passé !
Dés le lendemain matin tu recois ta 1ère cure de chimio , je n'oublierai jamais l'infirmière quand elle est arrivée avec son "sachet" qu'elle allait mettre en perfusion ! J'étais au téléphone avec une amie qui prenait de tes nouvelles ............. le poison allé comment à faire son chemin !
Le Dr Ch nous explique que tout au long de ta chimio tu devrais recevoir un antibiotique pour éviter les infections , et que 2 prises de sang devrait être faites pour vérifier ce qui se passera dans ton petit corps.
Nous resterons en tout 4 jours ! Comparé à tes petits voisins , on est gâtés ! Eux sont là depuis plus longtemps et sans doute resteront ils encore quelques jours !
Au CHU de Nancy , nous n'avons pas le droit de partager ta chambre la nuit ! C'est une horreur ! Te quitter tous les soirs pour ne revenir que le lendemain matin vers 10h00 ( normalement 11h00 mais nous on trichait !) . C'est comme ça , on ne pouvait rien changer ! C'était la "loi" ............ Chaque soir je préparais tes vêtements avec toi , pas question de rester en pyjama toute la journéé ! Et le matin quand papa et moi arrivions tu avais déjà pris ta douche , tu nous attendais ! Jolie comme un coeur . Car même le bain je n'avais pas le droit de te le donner !
Le soir tu pleurais , c'était dur de te laisser alors que nous , nous allions dormir tous les 2 à la maison des parents . Moi aussi je pleurais ! Dés que je fermais la porte de ta chambre !!! Et j'appelais l'infirmière de nuit pour savoir si tu dormais !
Voilà la 1ère est "déjà" terminée , nous allons rentrer à la maison ! Récupérer Cyril et profiter des derniers jours de vacances pour faire les courses avant la rentrée scolaire , tu rentres en 1ère année !!!!