3.Le verdict
Je suis arrivée quand le scanner était terminé , toi toute souriante d'avoir été dans une grande machine ! Ta grand mère avec une drôle de tête .
Les médecins ont vu une tache au niveau du tronc cérébral( en fait le docteur du service radiologique avait noté sur son rapport , que nous lu bien plus tard, "présence d'une masse tumoral dont l'image est compatible avec un gliome du tronc cérébral ), mais pour en connaître l'origine exacte il faudra attendre l'après midi , à 15h30 pour voir la neurologue et qui devrait nous donner de plus amples informations.
On retourne chez nous , en fait chez marraine parce que Cyril est là bas il t'attend . Papa est là aussi . Commence alors de très grandes discussions entre les adultes ! Moi je sais que c'est garve , au fond de moi j'ai compris. Mais on ne sais encore rien donc on attend !
N'y tenant plus j'appelle un ami médecin et lui demande de regarder ton scanner . Avec papa nous attendons son point de vue : il n'est pas très sur ( ou bien maintenant je me dis qu'il n'a pas peut être pas voulu nous dire ), c'est peut être un kiste , une tumeur , mais rien de bien sur .
15h30 , nous sommes arrivées chez la neurologue . Tu passes une batterie d'examen neurolgique et le verdict tombe, d'une façon atroce ! Elle a pris tes résultats et le scanner dans ses mains , je suis assise en face d'elle ,toi sur mes genoux , papa à ma gauche . Et là elle nous dit aussi froidement que je l'écris : " ça ! c'est une tumeur ! " Papa et moi on se regarde , on ne sait pas vraiment comment réagir . Je sens les larmes monter en moi , mais tu es sur mes genoux , je ne dois pas craquer !
Pour elle nous devons aller à Erasme , mais seulement lundi ! Il faudra faire une IRM , d'autres examens , etc....
Mais lundi nous partons en vacances ! Ce n'est pas possible ! Nous sommes en train de rêver et on va se réveiller....
Là j'entends papa dire à cette personne ( pourquoi lui donner le nom de médecin quand on a une telle psycholgie !) " Il est hors de question d'attendre lundi ! On est vendredi , il est 16h30 on veut savoir tout de suite !"
Vient alors une discusion , pour elle il n'y a pas à se presser ! Mais papa insiste et ,enfin , elle appelle le CHL à Luxembourg pour faire une IRM d'urgence , le RDV est fixée à 18h00.
Au CHL nous sommes tombés sur un personnel très gentil , merveilleux , humain , bref des gens bien .
On nous explique ce qu'est une IRM , tu commences à paniquer , tu as envie de vomir , tu pleures . Mais tu passes ton examen haut la main ! Papa et moi sommes à tes côtés . je crois que là nous avons compris que c'était bien une tumeur !
Le DR D. qui lit ton IRM appelle le neuropédiatre de garde , nous entrons, alors dans le bureau du Dr SC .Sans toi ... qui est restée jouer avec les infirmiers . Il nous donne enfin le nom de cette tache .Le diagnostic tombe : tu souffres d'un gliome du tronc cérébral . Le Dr Sc nous explique que c'est très grave , qu'il faut que l'on te soigne ailleurs qu'ici. Que nous devons partir à Bruxelles. C'est le Week End , pour lui il n'y a pas d'urgence , on attend lundi , c'est mieux car le Week end il y a peu de professeur et beaucoup d'interne.
Il est 20h00 , nous rentrons . Comment te dire ça ? On ne comprend déjà rien nous même !
Il faut prévenir la famille. Comment expliquer cela à tes grands parents , ta petite mamy , ta marraine , ton parrain , tes oncles et tantes ? Ton frère ? Tes cousins ?
Ils nous disent tous que ce n'est pas grave , que maintenant le cancer se soigne très bien , que l'on doit être positif . tout le monde m'énerve ! Ils n'étaient pas de le bureau du Dr Sc eux !!!
On te met au lit toi et ton frère comme si de rien n'était .
Commence alors pour papa et moi une très longue nuit ! Partagée entre l'insomnie , la peur et internet qui nous confirme bien ce que le DR Sc nous avait dit quelques avant ! C'est très grave .... d'ailleurs sur le net c'est clair l'issue est toujours la même : la tumeur gagne !
En pleine nuit je décide d'envoier un mail à tous nos amis pour les prévenir de ce qui t'arrive .
Papa prévient Magali et Christophe : nous devons annuler nos vacances tant attendues !
Les médecins ont vu une tache au niveau du tronc cérébral( en fait le docteur du service radiologique avait noté sur son rapport , que nous lu bien plus tard, "présence d'une masse tumoral dont l'image est compatible avec un gliome du tronc cérébral ), mais pour en connaître l'origine exacte il faudra attendre l'après midi , à 15h30 pour voir la neurologue et qui devrait nous donner de plus amples informations.
On retourne chez nous , en fait chez marraine parce que Cyril est là bas il t'attend . Papa est là aussi . Commence alors de très grandes discussions entre les adultes ! Moi je sais que c'est garve , au fond de moi j'ai compris. Mais on ne sais encore rien donc on attend !
N'y tenant plus j'appelle un ami médecin et lui demande de regarder ton scanner . Avec papa nous attendons son point de vue : il n'est pas très sur ( ou bien maintenant je me dis qu'il n'a pas peut être pas voulu nous dire ), c'est peut être un kiste , une tumeur , mais rien de bien sur .
15h30 , nous sommes arrivées chez la neurologue . Tu passes une batterie d'examen neurolgique et le verdict tombe, d'une façon atroce ! Elle a pris tes résultats et le scanner dans ses mains , je suis assise en face d'elle ,toi sur mes genoux , papa à ma gauche . Et là elle nous dit aussi froidement que je l'écris : " ça ! c'est une tumeur ! " Papa et moi on se regarde , on ne sait pas vraiment comment réagir . Je sens les larmes monter en moi , mais tu es sur mes genoux , je ne dois pas craquer !
Pour elle nous devons aller à Erasme , mais seulement lundi ! Il faudra faire une IRM , d'autres examens , etc....
Mais lundi nous partons en vacances ! Ce n'est pas possible ! Nous sommes en train de rêver et on va se réveiller....
Là j'entends papa dire à cette personne ( pourquoi lui donner le nom de médecin quand on a une telle psycholgie !) " Il est hors de question d'attendre lundi ! On est vendredi , il est 16h30 on veut savoir tout de suite !"
Vient alors une discusion , pour elle il n'y a pas à se presser ! Mais papa insiste et ,enfin , elle appelle le CHL à Luxembourg pour faire une IRM d'urgence , le RDV est fixée à 18h00.
Au CHL nous sommes tombés sur un personnel très gentil , merveilleux , humain , bref des gens bien .
On nous explique ce qu'est une IRM , tu commences à paniquer , tu as envie de vomir , tu pleures . Mais tu passes ton examen haut la main ! Papa et moi sommes à tes côtés . je crois que là nous avons compris que c'était bien une tumeur !
Le DR D. qui lit ton IRM appelle le neuropédiatre de garde , nous entrons, alors dans le bureau du Dr SC .Sans toi ... qui est restée jouer avec les infirmiers . Il nous donne enfin le nom de cette tache .Le diagnostic tombe : tu souffres d'un gliome du tronc cérébral . Le Dr Sc nous explique que c'est très grave , qu'il faut que l'on te soigne ailleurs qu'ici. Que nous devons partir à Bruxelles. C'est le Week End , pour lui il n'y a pas d'urgence , on attend lundi , c'est mieux car le Week end il y a peu de professeur et beaucoup d'interne.
Il est 20h00 , nous rentrons . Comment te dire ça ? On ne comprend déjà rien nous même !
Il faut prévenir la famille. Comment expliquer cela à tes grands parents , ta petite mamy , ta marraine , ton parrain , tes oncles et tantes ? Ton frère ? Tes cousins ?
Ils nous disent tous que ce n'est pas grave , que maintenant le cancer se soigne très bien , que l'on doit être positif . tout le monde m'énerve ! Ils n'étaient pas de le bureau du Dr Sc eux !!!
On te met au lit toi et ton frère comme si de rien n'était .
Commence alors pour papa et moi une très longue nuit ! Partagée entre l'insomnie , la peur et internet qui nous confirme bien ce que le DR Sc nous avait dit quelques avant ! C'est très grave .... d'ailleurs sur le net c'est clair l'issue est toujours la même : la tumeur gagne !
En pleine nuit je décide d'envoier un mail à tous nos amis pour les prévenir de ce qui t'arrive .
Papa prévient Magali et Christophe : nous devons annuler nos vacances tant attendues !