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  • : Pour toi Eva
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  • : Parents & enfants
  • : L'histoire d'Eva , une petite fille pas comme les autres. Eva ,sa vie et sa tumeur du tronc cérébrale.Eva est décédée à l'âge de 7 ans et 5 mois .Elle s'est pourtant battue sans relache . Eva fut très courageuse face à la maladie . Toute reproduction,même partielle,des photos et des textes,sans l'accord de l'auteur,est illègale.
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 Ingrid et Fabrice : fscamperle@skynet.be

Texte Libre

Vivre en pensant à toi,
Vivre en parlant de toi,
C'est aussi garder ta présence auprès de nous.


Vendredi 27 juillet 2007
Le jour de l'annonce de ta maladie à nos familles, à nos amis il y a eu un grand froid . Chacun devait digérer la nouvelle à sa façon. Certains ont pleuré avec nous , d'autres étaient en colère , d'autres encore ne pouvaient ( ou ne voulaient ) y croire .
Une fois la "digestion" faite chacun d'entre eux avec leur moyen nous ont aidé ! 
Il s'est passé quelque chose que jamais je n'aurais pû imaginer ! Des mails , des SMS circulaient tous les jours pour que tout le monde sache comment tu allais ! Tout le monde voulait s'occuper de toi , de Cyril ,de nous !
On nous a proposé de venir faire le ménage à la maison , le repassage , de s'occuper de notre chat si ta chimio demandait de l'écarter , un service de voiture pour nos aller et venu vers l'hôpital et même de l'argent !
Autour de toi et de nous il s'était crée un vrai groupe ! Une grande famille qui ne voulait que nous aider .
Si on avait un coup de blues il y avait toujours quelqu'un pour nous remettre sur pied . 
Avec tout ce monde atour de nous , on aurait pu dépalcer des montagnes ! 
Que se soit la famille ( même si certains m'ont énormément déçu ) ou les amis c'est grâce à eux que nous avons pu tenir le coup . J'en suis persuadée.
Tes amies ont été présentes  chaque jour . Elles n'ont jamais fait d' erreurs avec  toi ! Pourtant , tout comme toi , elles n'avaient que 6 ans ! Elles auraient pu ! Mais votre amitié était ( est ) tellement forte et vrai , que tout s'est passé magnifiquement bien ! Je crois qu'elles ont compris beaucoup de choses grâce à toi et que hélas elles ont un peu trop vite grandi.......... Eva etait fière d'avoir 2 amies comme vous .Merci à vous 2 ,les filles ! Lili et Léa .
Tes copines et tes copains de classe ont été eux aussi très présents .Jamais de fausses notes ! 
Les amis de Cyril ont ,eux aussi , été à la hauteur ! 

 
DSC01237.JPG  Toi et ton frère
Par Ingrid
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Vendredi 27 juillet 2007
Samedi 30 juillet . Papa et moi on a des têtes de zombies ! Je me souviens avoir été chercher des croissants pour le petit déjeuners. En rentrant à la maison , Christelle , la maman de ton amie Lili est arrivée . Je suis tombée dans ses bras et j'ai pleurée ! Je lui ai raconté toute la journée de la veille , ce que j'avais lu sur internet .J'étais perdue ! 
Et puis toi et ton frère vous vous êtes levés ! On vous a laissé déjeuner et il a fallu vous dire la vérité .
Nous vous avons expliqué que tu avais une vilaine boule dans la tête , que c'est pour cela que tu louchais , que c'était très grave, que lundi matin nous partirons à Bruxelles dans un grand hôpital , que nous ne savions pas pour combien de temps . Cyril du haut de ses 9 ans1/2 a pleuré . Toi rien ! 
Et puis on vous dit que nous devions annuler les vacances , que l'avion , Magali , Christophe et Charline partiraient sans nous ! Et là tu as pleuré !!!!!!! Tu te fichais de cette boule ! Tu voulais aller en avion ! Tu n'as que 6 ans , as tu compris ? 
L'après midi je prépare nos affaires pour partir , celles de Cyril aussi qui sera chez ta marraine .Pour combien de temps ????? 
Dimanche 31 juillet , c'est la kermesse . On va manger chez ta marraine , il y a beaucoup de monde ! Je ne mange rien , rien ne passe . Pour papa c'est pareil ! Par contre toi et les autres enfants vous jouez sans problèmes ! Comme si tout allait bien ! Vous êtes impatients d'aller faire un tour sur les manèges !
Mon Dieu , les manèges ... il va falloir affronter l'extérieur ! Tous ces gens qui sont heureux , qui rient ,....... 
Toi, ma petite Eva , tu étais radieuse ! Tu riais , tu jouais , tu courrais , c'était difficile de croire au diagnostic.
Papa s'est éffondré , il a pleuré comme jamais je n'avais vu un homme pleurer ! Ses amis l'ont ramené à la maison , il a tenu des propos incohérents , il en voulait à la terre entière ! C'est aussi une image qui restera gravée dans ma mémoire.
Encore une nuit avant de partir !


Voilà une photo de cette journée : 
eva-micka-095.jpg
Par Ingrid
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Vendredi 27 juillet 2007
Tu es née le 19 varil 1999 avec 10 jours de retard ! Tu avais certainement déjà compris qu'il valait mieux rester là où tu étais ! Tu es un bébé formidable ! A 5 semaines tu passes tes nuits , tu ne pleures presque jamais , tu es adorable . 
J'ai eu la chance de bénéficier d'un congé prolongé pour rester avec toi , je reprends le chemin du travail quand tu as 10 mois . Je travaille seulement 3 jours / semaine . Le bonheur ! Je peux m'occuper de toi et de ton grand frère tout en ayant une vie professionnelle ! 
Tu grandis vite , en novembre 2001tu rentres à l'école , quel bonheur pour toi . Je me souviens que chaque fois que l'on ammenait Cyril en classe tu voulais rester avec lui !  Mais ce n'était pas possible , alors tu rentrais à la maison fâchée !
Tu as aimé toutes tes institutrices et je crois qu'elles aussi t'on aimées ! De toutes façon tu ne passait nulle part sans laisser de "traces" , je suis sure que chacune à au moins une anectode à ton sujet !!!
Arrive alors ce fichu mois de juillet 2005 . Tu pars en vacances avec Cyril et tes grands- parents. J'ai encore cette image en tête où la voiture démarre avec à l'interieur ce que j'ai de plus cher au monde : mes 2 enfants. Vous étiez si content de partir ! Le camping c'était la liberté , courir et rouler en vélo dans toute l'enceinte sans que maman ne veille au grain ! Retrouver les copains des années précédentes ! 
On est le 12 juillet 2005 , je vous fais signe jusqu'à ce que je n'ai plus la voiture dans mon champs de vision ! Avec un pincement au coeur , comme à chaque fois ! Je suis contente pour vous , je suis contente car je vais me retrouver quelques jours seule avec papa , je vais pouvoir mettre en peinture le hall de nuit de notre nouvelle maison ( cette maison que tu n'as jamais aimée !)sans que vous soyez dans mes pieds,je vais pouvoir faire du shopping sans regarder ma montre, mais malgré toutça je déteste vous voir partir loin de moi ! 
Le 13 juillet je reçois un coup de téléphone de ta grand mère qui me dit " Eva louche ! C'est pas normal ! " . Je ne panique pas très vite , donc je lui dis de ne pas s'inquiéter . Papa va de toute façon vous rejoindre le Week end ( moi pas hélas ! je travaille tout le Week End ) .
Papa rentre le diamnche soir et est très inquiet. Ton strabisme est très prononcé et il a conseillé à tes grands parents te t'emmener dés lundi matin voir un médecin. Le médecin te prescrit des gouttes pour les yeux , il pense que c'est une infection dû au sable.........
Mais papa me demande de prendre RDV chez un ophtalmologue . Le RDV est pris le 29 juillet puisque tu rentres de ton périble à la mer le 27 !
En effet , quand tu est rentrée à la maison le 27 je n'ai vu que ça ! Cet oeil gauche ! Je t'imagine déjà avec des lunettes !!! Nous partons en vacances le 1er aout avec nos amis . Il faudra faire vite quand au choix de ces lunettes....que tu choisiras certainement roses ! 
Nous sommes le 29 , c'est ta grand mère qui se rend au RDV car moi je travaille . A 10h30 j'essaie de la joindre sur son portable , mais il est éteint. A 11h00 enfin elle me répond! L'ophtalmo t'a envoié faire un scanner ...... Et là je me vois encore sur la terrasse du boulot ! J'avais l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds.On ne fait pas de scanner pour un strabisme !!!!!!!!!!!! J'ai quitté mon travail et j'ai fait les 20 km qui nous séparaient je ne sais pas comment ! Je sais que j'ai appelé papa au bureau ! Il n'y avait pas de larmes , mais une panique indescriptible ! Je savais que notre vie allait changer ! Que le bonheur que nous avions construit avec papa allait être bouleversé ! 

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Par Ingrid
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Vendredi 27 juillet 2007
Aujourd'hui je me lance enfin dans cette grande aventure qu'est la publication de ton histoire !
Cela fait des mois que cette idée germe dans ma tête , des mois que je me demande si c'est bien de te raconter , si c'est bien de te partager . Et puis je me suis dit :
"Eva tu n'es plus là et c'est la seule façon que j'ai trouvée pour te faire vivre aux yeux des autres , car pour moi tu es toujours là ! Tu seras toujours là !"

papillon-1.gif Maman.

Par Ingrid
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Mercredi 25 juillet 2007
22 août 2005 , nous sommes arrivées à Nancy . Nous attendons de voir le Dr Ch . Tu es biensur avec nous , dans mon sac les iRM faites à Luxembourg et à BXL . Tu joues dans la salle d'attente , tu discutes avec les autres enfants , tu rêves devant l'aquarium ( à chaque étage il y a un aquarium ) . Enfin on nous appelle ! 
Le Dr Ch d'osculte , tu ris et tu n'as pas peur . Ensuite il regarde tes IRM , puis demande à une infirmière de venir te chercher pour aller jouer dans la salle d'attente .
Encore un moment qui sera gravé dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours ! 
Le Dr Ch nous explique ( comme les autres Dr ) que l'endroit où est placé la tumeur est un endroit "intouchable" mais qu'il soigne ses malaldes avec un protocole de chimio sur une période de 18 mois et qu'ensuite on passe à la radiothérapie . Pourcentage de réussite : 76 % ! ( avec tout ce que je sais maintenant je crois qu'il a oublié de nous dire que c'était sur 2 ou 3 ans mais que le résultat final était le même !!!  ) . 76 % enfin quelque chose de concret ! Pour lui la tumeur est bénigne , sinon tu ne serais pas dans la forme physqiue dans laquelle il t'a vu 10 min plus tôt ! Enfin du positif !!!! Cela fait plus de 20 jours que nous tournons en rond ! Et lui tel un magicien il nous apporte un peu de rêve !
Le Dr Ch doit nous parler du fait que cette tumeur peut être malgré tout maligne et il nous donne aussi des "chiffres" ....... J'ai failli sauter par la fenêtre ! Délais de survis : 9 mois . Mais on ne meurt comme ça du jour au lendemain ! Les membres se paralysent , la déglutition ne se fait plus , la parole disparait  , toutes les commandes s'arrêtent au fur et à mesure ............... Là mes larmes n'arrêtent pas couler même si je me dis " Il t'a dit que ta fille avait une tumeur bénigne..."
Il ne nous force pas à prendre de décission dans l'immédiat , mais avec papa on est d'accord : on tente le coup ici ! Il nous propose 2 traitements alors que partout ailleurs on ne nous propose que les rayons ! 
Tout va très vite , nous passons chez l'assistante sociale qui met tout le système en route . Tous les RDV sont pris . Pour le Dr Ch il ne faut pas tarder ! On pose le cathéter , on commence la 1ère cure de chimio et le 1er septembre tu peux rentrer en 1ère année !!! Vraiment ce Dr Ch est un magicien ! 
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C'est parti !

23/08/2005 :Le chirurgien te pose ton cathéter . opération sans doute bénigne mais c'est dur pour toi et pour nous ! Tu es allée 2 fois à l 'hôpital dans ta courte vie ! Quand tu es née et biensur tu ne t'en souviens pas et à 18 mois quand on t'a posé des drins et là je ne pense pas que tu t'en souvienne !! 
Le cathéter est posé à droite aux abord de la veine jugulaire , tu l'appelera ta "petite boîte " , il va falloir veiller à ne pas te bousculer à cette endroit ! Ta petite boîte est un "trésor" elle servira a éviter de te piquer à chaque chimio et autres examens.
Quand tu remontes de la salle d'op , tu es nauséeuse , encore un peu sous l'effet des sédatifs , mais tu es belle ! Tout s'est bien passé !
Dés le lendemain matin tu recois ta 1ère cure de chimio , je n'oublierai jamais l'infirmière quand elle est arrivée avec son "sachet"  qu'elle allait mettre en perfusion ! J'étais au téléphone avec une amie qui prenait de tes nouvelles ............. le poison allé comment à faire son chemin ! 
Le Dr Ch nous explique que tout au long de ta chimio tu devrais recevoir un antibiotique pour éviter les infections , et que 2 prises de sang devrait être faites pour vérifier ce qui se passera dans ton petit corps.
Nous resterons en tout 4 jours ! Comparé à tes petits voisins , on est gâtés ! Eux sont là depuis plus longtemps et sans doute resteront ils encore quelques jours ! 
Au CHU de Nancy , nous n'avons pas le droit de partager ta chambre la nuit ! C'est une horreur ! Te quitter tous les soirs pour ne revenir que le lendemain matin vers 10h00 ( normalement 11h00 mais nous on trichait !) . C'est comme ça , on ne pouvait rien changer ! C'était la "loi" ............ Chaque soir je préparais tes vêtements avec toi , pas question de rester en pyjama toute la journéé ! Et le matin quand papa et moi arrivions tu avais déjà pris ta douche , tu nous attendais ! Jolie comme un coeur . Car même le bain je n'avais pas le droit de te le donner ! 
Le soir tu pleurais , c'était dur de te laisser alors que nous , nous allions dormir tous les 2 à la maison des parents . Moi aussi je pleurais ! Dés que je fermais la porte de ta chambre !!! Et j'appelais l'infirmière de nuit pour savoir si tu dormais ! 
Voilà la 1ère est "déjà" terminée , nous allons rentrer à la maison ! Récupérer Cyril et profiter des derniers jours de vacances pour faire les courses avant la rentrée scolaire , tu rentres en 1ère année !!!!
 
Par Ingrid
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Mardi 24 juillet 2007
Voilà nous y sommes ! Hall d'entrée de l'hôpital d'Erasme . Je fais la file au guichet des inscriptions , c'est mon tour . La secrètaire m'explique le fonctionnement de l'hôpital et me souhaite de passer "une bonne journée" !!!!!
Le service de neuropédiatrie nous attend , ta chambre est prète . Les infirmières sont très gentilles , la salle de jeux est au fond du couloir , pendant que je range tes affaires tu vas y faire un tour . 
Nous rencontrons dans les couloirs du service une amie à Tata Nath , son fils s'est fait opérer par le Dr P qui va s'occuper de toi . Elle nous rassure , ici nous serons entre de bonnes mains. Tant mieux .

Dans l'après midi nous rencontrons enfin le Dr P et son équipe ! Tu restes dans la salle de jeux avec une infirmière , nous nous écoutons ce que le médecin nous propose . Pas grand chose en fait ! Une biopsie pour connaître le caractère de la tumeur et puis une radiothérapie puisqu'il ne connaît pas de chimio qui combatte cette tumeur ! Génial .. il va t'ouvrir la tête pour aller chercher un petit morceau de cette fichue tumeur ! 
Le Dr P nous explique que la biopsie est risquée , que l'endroit où est placé le gliome est très délicat ! 
Nous lui demandons pourquoi ne pas faire une ablation de la tumeur ? c'est impossible sans toucher aux centres vitaux ! 
Pour connaître la date de la biopsie , il faut attendre ( les hôpitaux nous ont vraiment appris ce que le mot "attendre" voulait dire ) que son équipe de neurochir et l'équipe d'oncologie se rencontre et discute de toi chère Eva . 
Tu vas , malgré tout être très occupée car il va falloir refaire un scanner , une IRM , un petscan  ( les médecins préfèrent refaire les examens aux pateints avec leur machine , question de calcul ! ) .
Après 2 jours , les Dr P et D arrivent dans ta chambre pour nous informer de la marche à suivre . Ils ne sont pas d'accord ! Le Dr P veut faire la biopsie mais le DR D ne veut c'est bien trop dangereux !!?? 
Le Dr D nous prend à part peu de temps après leur désacord dans ta chambre , et nous conseil de refuser la biopsie ! 
Nous rentrons alors à la maison en attendant leur coup de téléphone pour savoir ce qu'ils ont décidé....................
Nous partons à la mer , une semaine . A défaut de prendre l'avion , nous sommes quand même parti en vacances ! 
Ce fût une semaine magique , on était tous les 4 . 
Et puis , nous sommes repartis à BXL quelques jours . Pas de biopsie! Le staff en a décidé ainsi . Il faut s'attaquer à la tumeur qui au départ avait été diagnostiquée ( d'après les images ) de bas grade par la radiothérapie. Soit on fait la radiothérapie ici soit on l'a fait à Esch / Alzette ( à 20km de la maison ) . C'est à nous de choisir !!!! Tout en sachant que tu n'auras droit qu'à une seule fois !!!! La radiothérapie ne peut être faites au même endroit qu'une fois dans sa vie ! Il faut donc bien choisir !!!! Pour les médecins de BXL il n'y a pas de soucis que de se rendre à Esch , ils ont une machine dernier cri ......
Notre choix est fait ! Le RDV avec le DR U de Esch est fixé. Nous quittons BXL .
Un monsieur très froid que ce DR U mais très honnète. Il nous avoue ne pas avoir l'habitude des enfants !!!! Mais qu'il va nous aider ! Il se renseigne auprès d'une collègue en France pour que les soins d'Eva soit les meilleurs ! 
Et la nouveau rebondissement !!! Cette collègue est mariée à un oncologue pédiatrique , qui lui a un protocole de chimiothérapie face au gliome du tronc ! Le Dr U nous conseille d'aller le voir , c'est au CHU de Nancy .
Nous contactons BXL pour savoir ce qu'eux en pensent ??? Ils nous disent d'aller voir ce que la France propose.
RDV fixé au 22 août .
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Par Ingrid
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Mardi 24 juillet 2007
Je suis arrivée quand le scanner était terminé , toi toute souriante d'avoir été dans une grande machine ! Ta grand mère avec une drôle de tête . 
Les médecins ont  vu une tache au niveau du tronc cérébral( en fait le docteur du service radiologique avait noté sur son rapport , que nous lu bien plus tard, "présence d'une masse tumoral dont l'image est compatible avec un gliome du tronc cérébral ), mais pour en connaître l'origine exacte il faudra attendre l'après midi , à 15h30 pour voir la neurologue et qui devrait nous donner de plus amples informations.
On retourne chez nous , en fait chez marraine parce que Cyril est là bas il t'attend . Papa est là aussi . Commence alors de très grandes discussions entre les adultes ! Moi je sais que c'est garve , au fond de moi j'ai compris. Mais on ne sais encore rien donc on attend ! 
N'y tenant plus j'appelle un ami médecin et lui demande de regarder ton scanner . Avec papa nous attendons son point de vue : il n'est pas très sur ( ou bien maintenant je me dis qu'il n'a pas peut être pas voulu nous dire ), c'est peut être un kiste , une tumeur , mais rien de bien sur .
15h30 , nous sommes arrivées chez la neurologue . Tu passes une batterie d'examen neurolgique et le verdict tombe, d'une façon atroce ! Elle a pris tes résultats et le scanner dans ses mains , je suis assise en face d'elle ,toi sur mes genoux , papa à ma gauche . Et là elle nous dit aussi froidement que je l'écris : " ça ! c'est une tumeur ! " Papa et moi on se regarde , on ne sait pas vraiment comment réagir . Je sens les larmes monter en moi , mais tu es sur mes genoux , je ne dois pas craquer ! 
Pour elle nous devons aller à Erasme , mais seulement lundi ! Il faudra faire une IRM , d'autres examens , etc.... 
Mais lundi nous partons en vacances ! Ce n'est pas possible ! Nous sommes en train de rêver et on va se réveiller....
Là j'entends papa dire à cette personne ( pourquoi lui donner le nom de médecin quand on a une telle psycholgie !) " Il est hors de question d'attendre lundi ! On est vendredi , il est 16h30 on veut savoir tout de suite !"
Vient alors une discusion , pour elle il n'y a pas à se presser ! Mais papa insiste et ,enfin , elle appelle le CHL à Luxembourg pour faire une IRM d'urgence , le RDV est fixée à 18h00.
Au CHL nous sommes tombés sur un personnel très gentil , merveilleux , humain , bref des gens bien .
On nous explique ce qu'est une IRM , tu commences à paniquer , tu as envie de vomir , tu pleures . Mais tu passes ton examen haut la main ! Papa et moi sommes à tes côtés . je crois que là nous avons compris que c'était bien une tumeur ! 
Le DR D. qui lit ton IRM appelle le neuropédiatre de garde , nous entrons, alors dans le bureau du Dr SC .Sans toi ... qui est restée jouer avec les infirmiers . Il nous donne enfin le nom de cette tache .Le diagnostic tombe : tu souffres d'un gliome du tronc cérébral . Le Dr Sc nous explique que c'est très grave , qu'il faut que l'on te soigne ailleurs qu'ici. Que nous devons partir à Bruxelles. C'est le Week End , pour lui il n'y a pas d'urgence , on attend lundi , c'est mieux car le Week end il y a peu de professeur et beaucoup d'interne.
Il est 20h00 , nous rentrons . Comment te dire ça ? On ne comprend déjà rien nous même !
Il faut prévenir la famille. Comment expliquer cela à tes grands parents , ta petite mamy , ta marraine , ton parrain , tes oncles et tantes ? Ton frère ? Tes cousins ? 
Ils nous disent tous que ce n'est pas grave , que maintenant le cancer se soigne très bien , que l'on doit être positif . tout le monde m'énerve ! Ils n'étaient pas de le bureau du Dr Sc eux !!! 
On te met au lit toi et ton frère comme si de rien n'était . 
Commence alors pour papa et moi une très longue nuit ! Partagée entre l'insomnie , la peur et internet qui nous confirme bien ce que le DR Sc nous avait dit quelques avant ! C'est très grave .... d'ailleurs sur le net c'est clair l'issue est toujours la même : la tumeur gagne !
En pleine nuit je décide d'envoier un mail à tous nos amis pour les prévenir de ce qui t'arrive . 
Papa prévient Magali et Christophe  : nous devons annuler nos vacances tant attendues !
Par Ingrid
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