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L'histoire d'Eva , une petite fille pas comme les autres.
Eva ,sa vie et sa tumeur du tronc cérébrale.Eva est décédée à l'âge de 7 ans et 5 mois .Elle s'est pourtant battue sans relache . Eva fut très courageuse face à la maladie .
Toute reproduction,même partielle,des photos et des textes,sans l'accord de l'auteur,est illègale.
Grâce au Tournoi Eva du 17 septembre 2011 dernier nous avons pu offrir 1000€ à Mistral Gagnant ( association qui réalisent les rêves d'enfants malade ) et 12667€ à
la Fondation Kriibskrankkanner ( qui soutient les enfants malade et leur famille ) . Ce qui fait un total de :
13667€
Un tout grand merci à vous TOUS qui avez d'une façon ou d'une autre participé à cette belle journée au couleur d'EVA .
Mais un merci particulier à vous qui gardez EVA dans votre coeur .
Nous préparons le Tournoi Eva pour toi …mais sans toi .
5ème édition ...5 ans déjà,5ans seulement ....
Voilà la magnifique affiche que Claude nous a offerte , la plus belle de toutes . Une photo de toi si joyeuse ,si belle ...et pourtant ce jour
là tu étais si malade ... 1ère chimio .
de là où tu es j'espère que tu nous vois , que tu vois toutes ces belles qui se font autour de toi et pour toi .
Les années passent mais tu es toujours là ,tu brilles dans le coeur de ceux qui te connaissent mais aussi dans celui de ceux qui ne t on pas connue et qui te
découvre .... Voilà un jolie texte écrit pour toi par Laetitia .
Laeticia a perdu son papa il y a quelques années , emporté par cette même fichue maladie qui t'a aussi volée la vie ..
Bientôt cinq ans ..... cinq ans c'est court et long à la fois ! Tu nous manques tellement petit papillon ....
P'tit papillon
Parti sans rire sans pleurer
Faire toc toc au ciel
Tu regardes vers le bas
Celle qui reste
Celle qui pleure
Alors, tu pleures aussi.
P'tite fée
Happée par le ciel
Qui se retient à un nuage
Pour ne pas monter plus haut
Tu voudrais demeurer près d'elle,
Tu pourrais la consoler.
P'tite Eva si près du soleil
Allez, va courir plus haut !
Regarde
Elle ne pleure plus elle sourit
Elle dit : n'aies pas peur ma chérie
Je viendrai un jour te rejoindre
Cours sans délai au paradis !
Eva est toujours dans le cœur des personnes qu’ils
l’ont connues !
Ce dimanche les enfants nés en 1999 comme Eva , ses
amis, ont fait leur profession de foi ,ils y ont associés Eva , elle faisait partie de la fête , elle est leur étoile , celle qui veille sur
eux…
Alors MERCI !
Merci à vous ses amis , aux organisateurs, au Doyen
Gaby ,aux parents et à toutes les personnes qui pensent à notre jolie papillon.
C’est important de se dire qu’Eva fait partie de VOUS
comme de nous .
5ans …. Il y a 5 ans jour pour jour tout changeait
Depuis quelques jours ces images sont là , elles défilent …… le film est complet , je me souviens de
La sortie de l’hôpital où tu sautais à cloche pieds , joyeuse comme peut l’être une petite fille de 6 ans.
Le retour à la maison avec les clichés en main et cette tache prêt du tronc cérébral .
Je nous revois dans le salon de Jean et Jasmine en train d’essayer de comprendre ces photos de ton crâne.DE ce que nous a dit
Jean "ça pourrait être un kyste,juste un kyste ....mais aussi une tumeur ".
Chez ta marraine assis à la cuisine , en train de tourner en rond , en attendant 15h00 , le RDV chez le
neurologue
Cet horrible médecin qui nous annonçait la terrible nouvelle « ça c’est une tumeur » !!!!!!!!!!Assise dans son
bureau , toi sur mes genoux , le sol qui s’enfonce , ma tête qui tourne ,le regard de papa .
18h00 RDV au CHL , où là , enfin nous avons eu droit à un peu d’humanité , de réconfort .
Le malaise que tu as fait juste avant l’IRM.
L’ours en peluche que l’infirmier t’a donné …. Et le deuxième aussi ,parce que tu lui as dit qu’il en fallait pour ton
frère car il était resté à la maison ...
La rencontre avec le Dr Sc et son « C’est très grave , mais nous allons vous aider ».Jamais nous ne pourrons
remercier assez ce médecin , il a été si bon , si juste , si gentil .Il nous a écouté , il t’a écouté.
Le RDV fixé à Bruxelles pour le lundi suivant.Bruxelles,Erasme,hôpital universitaire .... c'est grave si on nous envois là bas
(...)
Et ce retour à la maison , ces 25 km qui nous séparaient de la maison , ce silence , cet horrible silence !
L’annonce , la claque que nous avons envoyés à chacun de ceux qui t’aime !
La nuit a été si longue , les nuits sont horribles quand on ne dort pas .
Le mail que j'ai écrit aux personnes qui devaient savoir , il était 3h de matin.
Tout est là , gravé à tout jamais ! Et pourtant cinq déjà ! J’ai l’impression que c’était hier , mais j’ai tellement
mal que je sais , je sais que ça fait très longtemps …..
Il y a cinq notre vie allait changer pour toujours .
Il y a notre vie « avant » et celle « après » .
Si je pouvais , si seulement c'était possible de te revoir une fois, une seule fois ....te serrer dans mes bras, si seulement
..........
Nous sommes la Nuit de Noël...
Il est très tard ... si tard que seules quelques lumières clignotent encore dans la ville endormie, si tard que tous les petits yeux sont fermés...
La neige tombe à petits Flocons, tout doucement... Dans le silence de la ville qui dort, un bruit... Le Père-Noël... Lui ne dort pas, lui n'a pas fini son travail. Enfin le dernier paquet… Mais le
traineau est de plus en plus lourd, pourquoi les Rennes sont-ils de plus en plus fatiguées ? Il dépose le dernier paquet devant le sapin de cette maison sous la neige, et remonte dans son traineau.
Pourquoi tant de mal ? Le traîneau est pourtant vide maintenant. Comme animé d’un soupçon, le Père Noël se retourne…
Et ce qu’il voit le remplit de stupeur : cachés au fond du traîneau, longtemps dissimulés sous le cheval à bascule, une multitude de petits sacs de velours bleu attendent sagement. Qu’est-ce ? Le
Père Noël n’en croit pas ses yeux. Ce n’est pas lui qui a déposé tout cela…
Il se rappelle de chaque jouet fabriqué, de chaque cadeau emballé, de chaque désir d’enfant. Et quel enfant réclamerait un petit sac de velours ? Le Père Noël ordonne aux rennes de s’arrêter, il
descend du traîneau et saisit un de ces sacs. Stupeur ! Il est gonflé à bloc et lourd comme du plomb ! Le Père Noël le regarde longuement, le tourne et le retourne sans oser l’ouvrir. Il réfléchit,
retrace le fil de sa tournée, persuadé que ces cadeaux n’étaient pas là quand il a embarqué. C’est alors qu’il se rappelle…
Lors de sa tournée, un Papa, ou une Maman sont sortis de leurs maisons, et se sont discretement approchés du traineau... Ce sont eux certainement qui ont glissés les petits paquets dans le
traineau. Cherchant la clé de ce mystère, tournant et retournant le petit sac, il découvre, brodé sur le ruban qui le ferme, un prénom d’enfant… Chaque sachet serait donc destiné à un petit ?
Une douceur infinie traverse le regard usé du Père Noël… Il a compris. Alors il remonte dans son traîneau, fait claquer sa langue, se cambre sous l’allure des rennes repartis au triple galop et les
guide à travers la ville et le froid. Ils montent encore et encore, à travers les lumières, à travers les nuages, à travers les Etoiles, vers un Monde que personne ne s'imagine un jour
connaître...
Et là... pleins de petits yeux brillants le regardent. Pleins d'enfants attendent sagement. Pas un cadeau, non... juste un petit paquet bleu.
Le Pays Imaginaire est rempli désormais de rires, de joie, de bonheur... Les yeux des Enfants brillent encore plus fort que toutes les étoiles réunies, ils illuminent le ciel qui recouvre les
villes endormies.
Quand une maman perd son enfant il ne lui reste que les souvenirs. Les bons et les mauvais
souvenirs.
Nous deux, nous avons 7ans et presque 5 mois de souvenirs, après tout s’arrête. Il n’y a plus qu’un trou, un
immense trou dans lequel je me noie souvent.
Je pourrais écrire des lignes et des lignes de nos souvenirs, des heures durant. Ils font partis de moi, ils
vivent avec moi.
Il y a en tant !
19 avril 1999, il était 14h35, quand le médecin t’a mise dans mes bras. Nous n’avions pas remarqué l’absence de
la bonne fée , celle qui se penche sur le berceau des enfants et qui leur promet une belle et longue vie , non , son absence ne nous avait pas étonnée , nous étions si fière de notre petite fille
.
Il y a ce jour de la rentrée où nous avions emmené Cyril en classe, tu avais 18 mois, tu t’es installée avec
les autres enfants en espérant que j’allais t’oublier !!!
Cette fête de l’école, le temps était triste et froid. Toi tu n’as rien trouvé de mieux que de te jeter dans le
bassin de « la pêche aux canards » !!! Tu étais trempée !!!
Les petits boutons de varicelle qui t’ont littéralement envahi !
La rougeole qui t’avais fait convulser tellement la fièvre était montée, comme j’avais eu peur de la méningite
ce jour là !!!
Le jour où tu m’as annoncé que tu savais rouler en vélo toute seule …je ne te croyais pas ! Tu avais
appris dans la cour de l’école. Tu étais si fière de toi de me montrer comment tu pédalais …..
Tous les soirs notre façon à nous de nos dire « Bonne nuit ».
Ces mercredis après midi bricolage, pâtisserie, ballade au parc.
Ces vendredis de cours de natation, tu étais si douée.
Cette horrible prof de danse qui avait du mal avec les petites plaques d’eczéma que tu avais dans le
visage.
Le déménagement dans notre nouvelle maison, cette maison que tu n’as jamais aimée …. Il n’y a que toi qui sache
pourquoi.
Une Saint Nicolas où tu avais demandé une maison de Barbie, le temps que papa avait passé à la monter et le
sourire que tu as eu le matin du 6 décembre en la découvrant.
Une fête des parents, à l’école. Tu étais habillées en jeans avec un T-shirt rouge, je t’avais fait des
macarons, tu dépassais tout le monde d’une tête sur la scène. Je te vois encore me faire « coucou ».
Ta façon de te moquer du défaut de prononciation de ton papa …
Il y a aussi cette bonne humeur qui t’habitait, cette joie de vivre, cette envie d’apprendre, de tout
savoir....
Ton goût pour les livres.
Mais il y a surtout cette fameuse journée ! Ce fameux vendredi où nous nous sommes souvenus qu’aucunes
fées n’étaient venues bénir ton berceau. Ce fameux vendredi où tout a changé.
Cette première IRM, si impressionnante pour moi et qui pour toi avait l’air de n’être qu’un simple
examen.
Les moments où nous devions nous séparer pour la nuit parce qu’à Brabois les parents ne pouvaient partager la
chambres de leurs enfants, ce regard qui voulait « tu m’abandonnes ».
Les pleurs de Cyril et toi quand il était venus te voir après ton opération.
Nos parties interminables de « UNO » dans le taxi qui nous emmenait à Nancy.
Ta petite main droite qui ne voulait plus t’obéir …. Et cette petite main gauche que tu as
domptée.
Cette fameuse fois où tu ne pouvais plus faire ce que François, ton kiné, avait réussi à te faire
faire.
Les dizaines de dessins que tu as pu faire.
Les invitations que nous avions faites pour ton 7 éme anniversaire ….. et que nous avons du
annuler.
Ce samedi où nous sommes montés en urgence à Nancy avec Karim et Danièle et surtout ce dimanche où nous nous
sommes « sauvés »de cet hôpital parce que de toute façon ça n’aurait rien changé ! Et de ce Mc Do que nous avons mangé avec papa.
La joie mais surtout le sourire que tu as eu le jour où ton petit chien est arrivé.
Des kilos de fraises que tu as mangés, des centaines de crêpes que tu as dévorées !
Ce jour du mois de mai où tu as hurlé "je ne sais plus marcher."
De ces derniers mois où cette foutue maladie t’a détruite à petit feu.
Des nuits où tu avais décidé d’arracher ta sonde … ces nuits que nous passions collées l’une à
l’autre.
De ce 13 septembre 2006 où la pompe à morphine a été branchée et où j’ai compris que nous arrivions à la fin.
Que les miracles cela n’existe pas !
Jusque là j’y croyais, je voulais y croire, même si en mon fort intérieur je savais.
Mais comment une maman peut elle de se résigner ?
Il y a encore tant de chose à écrire, à dire mais je n’en ai plus la force. Tu es partie et le temps me fait
comprendre que c’est pour toujours. Tu t’es envolée ,dit on, vers un monde meilleurs, un monde où soit disant je te retrouverai un jour ….. Tout ça je l’espère mais ce n’est pas ce que je
voulais ! Je te voulais à mes côtés, je voulais te voir grandir, devenir une jeune fille, une jeune femme, une maman ……
J’aurais voulu te voir au côté de Cyril, t’amuser avec Elsa.
Mais non ! Parce que ces fameuses fées t’ont oubliées ce fameux 19 avril 1999.
C’est ici que tout s’arrête, c’est ici que le blog prend fin.
Parce que parler de toi est pour moi bien plus simple maintenant, écrire est trop douloureux….
Eva a fait de moi une maman différente, une personne différente, elle a fait de moi une personne
meilleurs.
Mais c’est cher payé !
Eva vivait à 100 àl’heure, comme si elle savait. Eva m’a donnée une sacrée leçon de courage ! Eva m’a
donnée une sacrée leçon de vie.
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